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Programas de cuidados paliativos

Generalidades del tema

"Cuando mi médico me dijo que mi cáncer no podía curarse y que probablemente me quedaban a lo sumo 6 meses, me fue difícil creer que se me habían acabado las opciones. Pero entonces comencé un programa de cuidados paliativos, y me ha ayudado a enfrentar mis miedos. Y estoy tomando decisiones acerca de cómo quiero despedirme y de lo que pasará después. Me ha devuelto al menos un poco de sensación de control".—Avery, 81

"Las enfermeras de mi programa de cuidados paliativos me han alentado a tratar de aprovechar lo máximo de cada día. Digo 'Te quiero' mucho más, y trato de ser honesta en cuanto a mis sentimientos hacia mí misma y hacia los demás. Estoy tan agradecida por el equipo de mi programa de cuidados paliativos. Son una bendición".—Barbara, 68

¿Qué es un programa de cuidados paliativos?

Un programa de cuidados paliativos proporciona servicios médicos, apoyo emocional y recursos espirituales a personas que se encuentran en las últimas etapas de una enfermedad grave, como cáncer o insuficiencia cardíaca. Un programa de cuidados paliativos también ayuda a familiares a ocuparse de los detalles prácticos y desafíos emocionales de cuidar a un ser querido moribundo.

La meta es mantenerlo cómodo y mejorar su calidad de vida.

Los programas de cuidados paliativos ofrecen servicios en su propia casa o en un centro de cuidados paliativos. Algunos programas de cuidados paliativos también ofrecen servicios en hogares para ancianos, centros de atención a largo plazo u hospitales.

Algunas personas piensan que comenzar un programa de cuidados paliativos es un último recurso, que significa que han renunciado a seguir viviendo. Algunos piensan que un programa de cuidados paliativos implica un nivel más bajo de atención médica. Pero un programa de cuidados paliativos brinda simplemente un tipo de cuidado que se concentra en la calidad de su vida en vez de continuar con un tratamiento para prolongarle la vida.

¿Por qué elegir un programa de cuidados paliativos?

En las frecuentemente difíciles etapas últimas de una enfermedad grave, muchas personas sienten que han perdido control de su vida y de lo que les pasará.

Un programa de cuidados paliativos puede mostrarle las opciones que tiene usted. Y conocer sus opciones le devuelve algo de control. Le permite tomar decisiones sobre cosas que son importantes para usted.

¿Qué tipo de servicios se brindan?

Los servicios de un programa de cuidados paliativos suelen incluir:

  • Atención médica básica, con una concentración en el control del dolor y de los síntomas.
  • Acceso a un miembro de su equipo del programa de cuidados paliativos las 24 horas al día, 7 días a la semana.
  • Suministros y equipo médico según sea necesario.
  • Asesoría psicológica y apoyo social para ayudarles a usted y a su familia con cuestiones psicológicas, emocionales y espirituales.
  • Orientación con las cuestiones difíciles, pero normales, de la finalización y el cierre de la vida.
  • Un descanso (servicio de relevo) para cuidadores, familiares y otros que le brinden atención en forma regular.
  • Asistencia voluntaria, como preparación de comidas y hacer mandados.
  • Asesoría psicológica y apoyo para sus seres queridos después de que usted muera.

¿Quién participa en un programa de cuidados paliativos?

La mayoría de las veces, el programa de cuidados paliativos se proporciona en su hogar. Los familiares o seres queridos pueden cuidarlo gran parte del tiempo. El equipo del programa de cuidados paliativos trabajará con ellos para darle el mejor cuidado posible. Alguien del equipo de su programa de cuidados paliativos probablemente lo visite por una hora más o menos, una vez a la semana o más veces.

Además de un médico y enfermeras, los equipos de programas de cuidados paliativos suelen incluir:

Algunos equipos de atención paliativa también incluyen:

A algunas personas les preocupa perder el contacto con su médico regular de confianza. Pero su médico puede trabajar con otras personas de su equipo para seguir participando en su atención.

¿Es usted elegible para recibir servicios de un programa de cuidados paliativos?

Generalmente, estas dos cosas deben ser verdad para que usted sea elegible para recibir atención paliativa:

  1. Su afección no puede curarse. Esto se llama enfermedad terminal.
  2. Su médico espera que usted viva 6 meses o menos si su enfermedad sigue su desarrollo normal.

Algunas personas viven más tiempo de lo esperado. Si vive más de 6 meses, puede continuar con el programa de cuidados paliativos. Si su enfermedad mejora, puede dejar el programa de cuidados paliativos. Es posible que ya no sea elegible para este.

Generalmente, el programa de cuidados paliativos está cubierto por Medicare, Medicaid y seguros privados. El cuidado también puede estar disponible para aquellos que no pueden pagar.

Preguntas frecuentes

Aprender acerca de los programas de cuidados paliativos:

Recibir tratamiento:

Cuándo considerar un programa de cuidados paliativos

Las últimas etapas de una grave enfermedad pueden ser muy difíciles. Es posible que sienta que ha perdido control sobre su vida y de lo que le pasará a usted.

Un programa de cuidados paliativos puede ayudarle a retomar algo de control al mostrarle qué opciones tiene y ayudarle a tomar decisiones sobre cosas que son importantes para usted.

Quizás desee considerar un programa de cuidados paliativos si:

  • Tiene una enfermedad o afección que se prevé que le acortará la vida.
  • El tratamiento que trata de curar la enfermedad o prolongarle la vida ha pasado a ser más una carga que un beneficio para usted.
  • Le gustaría pasar lo que le queda de vida lo más cómodo posible en un ambiente que usted elija, como su propia casa.
  • Desea que su familia y sus amigos participen en su atención.
  • Desea que su ser querido que tiene una enfermedad grave muera cómodamente en el hogar.

Algunas personas que podrían beneficiarse de un programa de cuidados paliativos, no lo reciben. Muchas personas, incluyendo algunos profesionales de la salud, simplemente no saben mucho sobre ellos. Puede ser difícil para un médico hablarle a un paciente sobre los programas de cuidados paliativos, porque significa hablar sobre el final de la vida.

También puede ser difícil para usted y para su familia el aceptar que el final de la vida está cerca. Algunas familias deciden intentar con una atención médica agresiva hasta el final.

Quién es elegible

La elegibilidad para la mayoría de los programas de cuidados paliativos suele basarse en dos requisitos principales:

  • Su enfermedad no puede curarse. Esto se llama enfermedad terminal.
  • Su médico espera que usted viva 6 meses o menos si su enfermedad sigue su desarrollo normal. Por lo general, tanto su médico de atención primaria como el director médico o el médico miembro de un equipo de un programa de cuidados paliativos deben firmar un formulario.

Puede ser difícil para los médicos saber cuánto vivirá una persona. Algunas personas viven más tiempo de lo esperado. Si usted de hecho vive más de 6 meses, puede continuar con el programa de cuidados paliativos. Si su enfermedad mejora, puede dejar el programa de cuidados paliativos. Es posible que ya no sea elegible para este.

Generalmente, el programa de cuidados paliativos está cubierto por Medicare, Medicaid y seguros privados. El cuidado también puede estar disponible para aquellos que no pueden pagar.

Programas de cuidados paliativos para situaciones especiales

Algunas personas están viviendo con una enfermedad terminal que no es predecible. Es posible que no necesariamente mueran dentro de los 6 meses. De hecho, es posible que vivan por varios años. Pero todavía pueden reunir los criterios para un programa de cuidados paliativos.

Existen pautas para las enfermedades terminales que tienen un desarrollo impredecible. Las personas que tienen las siguientes enfermedades pueden recibir cuidados paliativos cuando su enfermedad ha llegado a una etapa avanzada:

  • Cáncer.
  • SIDA.
  • ELA.
  • Enfisema.
  • Insuficiencia cardíaca.
  • Enfermedad del riñón.
  • Enfermedad de Alzheimer.

Es posible que muchas personas que están viviendo con una enfermedad que tiene un desarrollo impredecible pero terminal también deseen recibir cuidados paliativos y puedan hacerlo. En algunos de estos casos, Medicare podría no cubrir los costos de un programa de cuidados paliativos. Medicare cubre el costo de un programa de cuidados paliativos en los últimos 6 meses de vida.

Cómo hablar con su familia y su equipo médico

Si piensa que necesita hacer preguntas y explorar sus opciones sobre el cuidado al final de la vida, incluyendo un programa de cuidados paliativos, no espere a que su médico o sus seres queridos saquen el tema. Sea abierto y directo con sus seres queridos y con sus profesionales de la salud.

Su médico puede revisar los programas de cuidados paliativos y otras opciones con usted. Puede explicarle las ventajas y las desventajas de cada una de ellas, responder preguntas y aconsejarlo. Entonces usted puede pensar sobre las clases de tratamientos que querría o no en situaciones diferentes. Esto puede ayudarle a tener una idea clara de sus deseos.

Usted puede tomar muchas decisiones con anticipación acerca del cuidado al final de su vida. Hacer planes mientras aún sea capaz de hacerlo podría tranquilizarlo y hacer que sus últimos días sean más apacibles.

Anote cualquier pregunta que tenga con respecto a los programas de cuidados paliativos para conversar con su médico durante su próxima visita. Infórmeles a su familia y a su médico de lo que usted decida para que puedan ayudarle a realizar sus deseos.

Los objetivos de los programas de cuidados paliativos

Un objetivo de los programas de cuidados paliativos es permitirle vivir su vida sin tratamiento adicional para su enfermedad, de la forma más natural posible. Usted obtendrá atención médica que le brindará comodidad más que prolongarle la vida.

Por ejemplo, es posible que la quimioterapia ya no se use para curar su cáncer, sino que podría administrarse para reducir el dolor.

Las personas que quieren vivir el mayor tiempo posible por cualquier medio médico no son buenos candidatos para programas de cuidados paliativos.

Otra meta de los programas de cuidados paliativos es darle tanto control y dignidad como sea posible durante el tiempo que le queda. Por ejemplo, la mayoría de las personas en programas de cuidados paliativos pueden elegir morir en su casa, rodeados de seres queridos, en vez de hacerlo en el hospital conectados a una o más máquinas.

Otra atención médica siempre está disponible

Es importante entender que los programas de cuidados paliativos no incluyen tratamiento para curar su enfermedad. Pero el equipo de su programa de cuidados paliativos preparará a sus cuidadores para que enfrenten casi todo lo que pudiera ocurrir en el hogar.

Y estar en un programa de cuidados paliativos no significa que no pueda ir a un hospital si necesita hacerlo. Cuando un equipo de un programa de cuidados paliativos se hace cargo de su atención, trabajan con usted para coordinar cualquier atención médica que usted necesite. Si ocurre algo que hace que un cuidador deba llamar al 911, es posible que lo traten en un hospital y que luego usted vuelva al programa de cuidados paliativos.

Recibir atención de un programa de cuidados paliativos

Cuando usted decide recibir cuidados de un programa de cuidados paliativos, significa que sus metas de tratamiento pasarán de que se haga todo lo posible para curar su afección a que se le dé la mejor calidad de vida posible en el tiempo que le queda.

No necesita estar postrado ni en un hospital para obtener los beneficios de un programa de cuidados paliativos. Independientemente de su estado físico, los servicios de los programas de cuidados paliativos se concentran en mantenerlo lo más cómodo, funcional y alerta posible.

Servicios de programas de cuidados paliativos

El equipo de su programa de cuidados paliativos puede incluir profesionales médicos, consejeros, terapeutas, trabajadores sociales, asesores espirituales, ayudantes de atención médica en el hogar y voluntarios capacitados. Su equipo puede:

  • Ayudarle con formularios de instrucciones médicas por anticipado y asegurarse de que sus deseos sobre soporte vital y RCP (reanimación cardiopulmonar) se lleven a cabo.
  • Responder preguntas acerca de tratamientos paliativos, los cuales alivian el dolor y otros síntomas.
  • Ayudarle con cosas como actividades diarias, bañarse, comer y desplazarse.
  • Ayudarle a darse cuenta de lo que es importante en términos de poner en orden sus asuntos legales y financieros.
  • Ayudarles a usted y a su familia a hablar entre sí y a enfrentar emociones difíciles.
  • Darles un descanso a sus cuidadores (servicio de relevo). Es posible que haya voluntarios capacitados disponibles para reemplazar a sus seres queridos durante algunas horas a la semana. Si sus cuidadores necesitan un descanso más prolongado o deben ausentarse para asistir a un evento especial, algunos programas de cuidados paliativos proporcionan servicio de relevo durante varios días.

Asesoría psicológica y apoyo

Los servicios de asesoría psicológica y de apoyo que proporcionan los programas de cuidados paliativos pueden ayudarle a:

  • Resolver diferencias con su familia y sus amigos o decir cosas importantes que, de otro modo, podrían callarse.
  • Repasar su vida y fijar metas para el tiempo que le queda.
  • Explorar cuestiones espirituales.

Los programas de cuidados paliativos también incluyen ayudar a su familia y a sus amigos con su duelo después de que usted muera. La mayoría de los programas continúan proporcionando servicios relacionados con el luto para la familia y los amigos, como grupos de apoyo y asesoría psicológica, durante al menos un año después de la muerte de un ser querido.

Cómo coordinar un programa de cuidados paliativos

Si decide que usted desea cuidados paliativos, necesitará completar documentos para determinar su elegibilidad y cobertura de seguros y para describir sus preferencias de tratamiento. Estos documentos incluyen:

  • Representante de atención médica o poder legal médico. Para más información, vea el tema Cómo elegir a un representante de atención médica.
  • Testamento vital. Para más información, vea el tema Cómo redactar instrucciones médicas por anticipado.
  • Formularios del seguro. Los servicios de los programas de cuidados paliativos están cubiertos por Medicare, por Medicaid en la mayoría de los estados y por muchos planes de seguro privados. Consulte con su empleador o con su plan de seguro de salud para obtener información sobre qué servicios cubre su plan. Muchos programas de cuidados paliativos también ayudarán a personas que no pueden pagar.
  • Otros documentos legales relacionados con cuestiones económicas y de bienes, entre otros asuntos.

Cómo elegir un programa de cuidados paliativos

Es posible que su médico o un miembro de su equipo de atención médica lo remitan a un programa de cuidados paliativos. Si no es así, quizá quiera pedirle a su médico que lo haga.

O usted puede elegir un programa de cuidados paliativos por sí mismo. Comience llamando a algunos de los programas en su zona. Las personas y las organizaciones que pueden ayudarle a encontrar programas de cuidados paliativos incluyen:

  • Su médico o el hospital.
  • El trabajador social médico de su hospital o de su hogar para ancianos.
  • Su entidad estatal o local para el envejecimiento.
  • El departamento de salud estatal.
  • Su proveedor de seguro.
  • El directorio telefónico. (Busque en las páginas amarillas, en las secciones "home care" ["atención en el hogar"] o "hospice" ["programas de cuidados paliativos"]).
  • La organización de programas de cuidados paliativos de su estado.
  • Organizaciones nacionales como la National Association for Home Care (Asociación Nacional de Asistencia Domiciliaria), la National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Programas de Atención Paliativa y Cuidado Paliativo) y la Hospice Association of America (Asociación de Servicios de Cuidados Paliativos de Estados Unidos). Para obtener información de contacto, vea la sección Otros lugares donde obtener ayuda de este tema.

Una lista de verificación (¿Qué es un documento PDF ?) puede ser útil cuando usted está escogiendo un programa de cuidados paliativos. Esta lista de verificación tiene preguntas que usted puede hacer para comparar los programas de cuidados paliativos en su zona.

Todos los programas de cuidados paliativos deberían proporcionar materiales escritos que describan sus servicios, lo que incluye quiénes proporcionan los servicios, quién es elegible, los costos y los procesos de pago, y la información sobre el seguro y sobre la responsabilidad del programa. Solicite esta información y léala atentamente.

Cómo mantenerse organizado

Después de haber comenzado el programa de cuidados paliativos, es conveniente que tenga todas las cuentas por escrito, incluyendo costos y acuerdos de pago. Asegúrese de guardar una copia.

Asegúrese de que su familia sepa:

  • Qué servicios va a recibir del programa.
  • Cuáles son los horarios.
  • Los nombres y números de teléfono de personas de contacto importantes del programa de cuidados paliativos. Coloque esta información cerca de su teléfono.

También es importante asegurarse de que sus familiares obtengan el apoyo que necesiten después de que usted muera. Elija a una persona que será responsable de notificar a su familia y a sus amigos acerca de las reuniones de los grupos de apoyo, de las oportunidades de asesoría psicológica para el luto y de otros servicios que su programa de cuidados paliativos pueda proporcionar.

Otros lugares en los que puede obtener ayuda

Organizaciones

Caring Connections
Dirección del sitio web: www.caringinfo.org

National Hospice and Palliative Care Organization
Dirección del sitio web: www.nhpco.org

Referencias

Otras obras consultadas

  • Arnold R (2012). Care of dying patients and their families. In L Goldman, A Shafer, eds., Goldman’s Cecil Medicine, 24th ed., pp. 9–15. Philadelphia: Saunders.
  • Byock I (1997). Dying Well. New York: Riverhead Books.
  • Cordts GA, et al. (2007). Care at the end of life. In LR Barker et al., eds., Principles of Ambulatory Medicine, 7th ed., pp. 192–207. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.
  • Emanuel EJ, et al. (2008). Palliative and end-of-life care. In AS Fauci et al., eds., Harrison's Principles of Internal Medicine, 17th ed., vol. 1, pp. 66–80. New York: McGraw-Hill.
  • Rakel RE, Strauch EM (2011). Care of the dying patient. In RE Rakel, DP Rakel, eds., Textbook of Family Medicine, 8th ed., pp. 53–72. Philadelphia: Saunders.
  • Zisook S, et al. (2009). Death, dying, and bereavement. In BJ Sadock et al., eds., Kaplan and Sadock’s Comprehensive Textbook of Psychiatry, 9th ed., vol. 2, pp. 2378–2407. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.

Créditos

Por El personal de Healthwise
E. Gregory Thompson, MD - Medicina interna
Kathleen Romito, MD - Medicina familiar
Última revisión 14 agosto, 2012

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