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Síndrome de Asperger

Generalidades del tema

¿Qué es el síndrome de Asperger?

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que hace que sea muy difícil interactuar con otras personas. Su hijo podría tener dificultad para hacer amigos, porque es socialmente torpe.

Las personas con síndrome de Asperger tienen algunos rasgos de autismo. Por ejemplo, pueden tener habilidades sociales deficientes, prefieren la rutina y no les gusta el cambio. Pero a diferencia de aquellos que tienen autismo, los niños con síndrome de Asperger suelen empezar a hablar antes de los 2 años de edad, que es cuando el habla empieza normalmente a desarrollarse.

El síndrome de Asperger es una afección de por vida, pero los síntomas tienden a mejorar con el tiempo. Los adultos con esta afección pueden aprender a entender sus fortalezas y debilidades. Y pueden mejorar sus habilidades sociales.

Tanto el síndrome de Asperger y como el autismo pertenecen al grupo de trastornos denominados trastornos generalizados del desarrollo.

¿Qué causa el síndrome de Asperger?

Se desconoce la causa exacta del síndrome de Asperger. Y no se conoce una manera de prevenirlo. Tiende a ser hereditario. Debido a ello los investigadores están realizando estudios para detectar una causa genética. El síndrome de Asperger es más común en hombres que en mujeres.

¿Cuáles son los síntomas?

El síndrome de Asperger se nota generalmente a la edad de 3 años o más tarde. Los síntomas varían, por lo que no hay dos niños iguales. Los niños con Asperger:

  • Tienen muchas dificultades para relacionarse con los demás. Esto no significa que eviten el contacto social. Pero carecen de instintos y habilidades que les ayuden a expresar sus pensamientos y sentimientos y a percibir los sentimientos de los demás.
  • Es posible que les molesten los ruidos fuertes, las luces, o los sabores y las texturas fuertes.
  • Les gustan las rutinas fijas. Cambiar es difícil para ellos.
  • Es posible que no reconozcan las señales verbales y no verbales ni entiendan las normas sociales. Por ejemplo, pueden mirar fijamente a los demás, no hacer contacto visual o no saber lo que significa el espacio personal.
  • Pueden tener una forma de hablar monótona y difícil de entender, porque carece de tono, inflexión y acento. O pueden tener un estilo formal de hablar que es avanzado para su edad.
  • Pueden tener falta de coordinación; tener expresiones faciales, posturas corporales y gestos inusuales; o ser un poco torpes.
  • Pueden tener mala letra o problemas con otras habilidades motoras, como al andar en bicicleta.
  • Pueden tener solo uno o unos pocos intereses, o pueden centrarse intensamente en unas pocas cosas. Por ejemplo, pueden mostrar un interés inusual en las serpientes o en los nombres de estrellas o pueden hacer dibujos muy detallados.

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Asperger?

Si usted está preocupado por el comportamiento de su hijo o por su forma de comunicarse, hable con el médico de su hijo. Él le preguntará acerca del desarrollo de su hijo y si otras personas han notado los problemas sociales de su hijo.

Es posible que el médico lo remita a un especialista para confirmar o descartar el síndrome de Asperger. El especialista puede hacer pruebas del método de aprendizaje, el habla y el lenguaje, el coeficiente intelectual (CI), las habilidades sociales y motoras de su hijo, entre otras.

¿Cómo se trata?

El tratamiento se basa en los síntomas particulares de su hijo. Puede cambiar a menudo para que le sea más útil a su hijo.

Los médicos, maestros y consejeros en salud mental pueden ayudar a su hijo a mejorar su comportamiento y a desarrollar habilidades sociales y de aprendizaje. Los programas escolares, la capacitación laboral y la asesoría psicológica también pueden ayudar. Muchos niños con síndrome de Asperger también tienen otras afecciones, como el ADHD o el trastorno obsesivo-compulsivo. Por lo tanto, es posible que necesiten otros tratamientos, por ejemplo, medicamentos.

En el hogar, usted puede ayudar a desarrollar la confianza y las habilidades de su hijo. Utilice reglas y rutinas diarias, ayudas visuales y juegos de rol. Enfóquese en las fortalezas de su hijo. Aliente a su hijo a que explore sus intereses en el hogar y en la escuela. Y manténgase informado acerca de lo que ocurre en el aula de su hijo.

La ley federal requiere que las escuelas públicas tengan programas para personas con edades de entre 3 y 21 años con necesidades especiales. Póngase en contacto con su distrito escolar para averiguar a cuáles servicios se puede integrar su hijo.

¿Cómo puede ayudar a su hijo a tener éxito?

Se necesita paciencia y apoyo para ayudar a su hijo a alcanzar su máximo potencial. Y puede llevar tiempo encontrar un médico que tenga experiencia en el tratamiento de personas con esta afección.

Trate de aprender todo lo que pueda sobre esta enfermedad, y hable con otras personas acerca de esta. Cuanto más aprendan sus maestros, los compañeros de su hijo y otras personas, mejor podrán ayudar y apoyar a su hijo.

Muchos padres encuentran consuelo y aumentan aceptación con la ayuda de grupos de apoyo, asesoría psicológica, y una red de amigos, familiares y la comunidad.

Preguntas frecuentes

Aprender acerca del síndrome de Asperger:

Recibir un diagnóstico:

Recibir tratamiento:

Síntomas

Aunque existen muchos síntomas posibles del síndrome de Asperger, el síntoma principal es una dificultad significativa con las situaciones sociales. Es posible que su hijo presente síntomas de leves a graves o tenga unos pocos o muchos de esos síntomas. Debido a la gran variedad de síntomas, no hay dos niños con Asperger iguales.

Síntomas durante la niñez

Los padres a menudo notan por primera vez los síntomas del síndrome de Asperger cuando su hijo comienza preescolar y empieza a interactuar con otros niños. Los niños con el síndrome de Asperger pueden:

  • No aprender las señales sociales y podrían carecer de habilidades sociales innatas, como ser capaces de leer el lenguaje corporal de los demás, iniciar o mantener una conversación y esperar su turno para hablar.
  • No gustar de los cambios en las rutinas.
  • Parecer que carecen de empatía.
  • Ser incapaces de reconocer diferencias sutiles en el tono de voz, la inflexión y el acento, que alteran el significado de la manera de hablar de otros. Por lo tanto, es posible que su hijo no entienda una broma o podría tomar un comentario sarcástico literalmente. Y su forma de hablar puede ser monótona y difícil de entender porque carece de tono, inflexión y acento.
  • Tener un estilo formal de hablar que es avanzado para su edad. Por ejemplo, el niño puede utilizar la palabra "solicitar" en lugar de "pedir" o la palabra "retornar" en lugar de "volver".
  • Hablar mucho, por lo general, sobre su tema favorito. Las conversaciones unilaterales son comunes. Suelen verbalizar los pensamientos internos.
  • Evitar el contacto visual o mirar fijamente a los demás.
  • Tener expresiones faciales o posturas inusuales.
  • Tener solamente uno o unos pocos intereses, de los cuales podría estar muy bien informado. Muchos niños con síndrome de Asperger se interesan demasiado en partes de un todo o en actividades inusuales, como diseñar casas, dibujar escenas muy detalladas o estudiar astronomía. Pueden mostrar un interés inusual en ciertos temas, como las serpientes, los nombres de las estrellas o los dinosaurios.
  • Tener retraso en el desarrollo motor. Su hijo puede tardar en aprender a usar un tenedor o una cuchara, montar en bicicleta o atrapar una pelota. Puede caminar de manera torpe. A menudo, la escritura es deficiente.
  • Tener sensibilidad exacerbada y volverse excesivamente estimulado por ruidos fuertes, luces o sabores y texturas fuertes. Para obtener más información acerca de estos síntomas, consulte trastorno del procesamiento sensorial.

Un niño con uno o dos de estos síntomas no necesariamente tiene síndrome de Asperger. Para ser diagnosticado con el síndrome de Asperger, un niño debe tener una combinación de estos síntomas y problemas significativos con las situaciones sociales.

Aunque la afección es en cierto modo similar al autismo, un niño con síndrome de Asperger tiene típicamente un lenguaje y un desarrollo intelectual normales. Además, las personas con síndrome de Asperger suelen hacer más esfuerzo para hacer amigos y participar en actividades con otros, que las personas con autismo.

Síntomas durante la adolescencia

La mayoría de los síntomas persisten durante la adolescencia. Y aunque los adolescentes con Asperger pueden empezar a aprender las habilidades sociales de las que carecen, la comunicación a menudo sigue siendo difícil. Es probable que continúen teniendo dificultades para "leer" el comportamiento de los demás.

Su hijo adolescente con síndrome de Asperger (al igual que otros adolescentes) querrá tener amigos, pero podría sentir timidez o miedo al acercarse a otros adolescentes. Podría sentirse "diferente" a los demás. Aunque la mayoría de los adolescentes ponen énfasis en ser y parecer "cool", a los adolescentes con Asperger les puede resultar frustrante y emocionalmente agotador tratar de encajar. Pueden ser inmaduros para su edad y ser ingenuos y demasiado confiados, lo que puede dar lugar a burlas e intimidación.

Todas estas dificultades pueden hacer que los adolescentes con Asperger se retraigan y se aíslen socialmente y tengan depresión o ansiedad.1

Sin embargo, algunos adolescentes con síndrome de Asperger son capaces de hacer y mantener unos cuantos amigos cercanos durante los años escolares. Algunos de los rasgos clásicos del Asperger también pueden servirle a su hijo. Los adolescentes con Asperger suelen estar desinteresados en seguir las normas sociales, las modas o el pensamiento convencional, lo que permite el pensamiento creativo y la búsqueda de intereses y objetivos originales. Su preferencia por las reglas y la honestidad puede llevarlos a sobresalir en el aula y como ciudadanos.

Síntomas en la edad adulta

El síndrome de Asperger es una afección de por vida, aunque tiende a estabilizarse con el tiempo y, a menudo, se ven mejorías. Los adultos suelen tener una mejor comprensión de sus propias fortalezas y debilidades. Son capaces de aprender habilidades sociales, incluyendo el cómo leer las señales sociales de los demás. Muchas personas con el síndrome de Asperger se casan y tienen hijos.

Algunos rasgos que son típicos del síndrome de Asperger, como la atención a los detalles y los intereses focalizados, pueden aumentar las probabilidades de éxito en la universidad y profesionalmente. Muchas personas con Asperger parecen estar fascinadas con la tecnología, y una opción común de carrera es la ingeniería. Pero las carreras científicas no son en absoluto las únicas áreas donde se destacan las personas con Asperger. De hecho, muchas figuras históricas respetadas han tenido síntomas de Asperger, entre ellas Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein, Marie Curie y Thomas Jefferson.

Otras afecciones

Muchos niños con síndrome de Asperger también tienen afecciones coexistentes y pueden tener también síntomas de estas afecciones. Estas incluyen:

Exámenes y pruebas

El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo en el que las personas tienen dificultades para comprender cómo interactuar socialmente. El diagnóstico se realiza mejor con el aporte de padres, médicos, maestros y otros cuidadores que conozcan o que hayan observado al niño. El síndrome de Asperger se diagnostica cuando se cumplen criterios específicos. Estos incluyen:

  • Interacción social deficiente.
  • Comportamiento, intereses y actividades inusuales.
  • No tener retraso en el desarrollo del lenguaje.
  • No tener retraso en las habilidades de autoayuda y en la curiosidad por el entorno.

El médico elaborará un historial médico haciendo preguntas acerca del desarrollo de su hijo, incluyendo información sobre desarrollo motor, lenguaje, áreas de interés especial e interacciones sociales. También le preguntará acerca del embarazo de la madre y sobre antecedentes familiares de afecciones médicas.

Las pruebas pueden ayudar a su médico a determinar si el problema de su hijo está relacionado con el síndrome de Asperger. Su proveedor de atención primaria puede remitir a su hijo a un especialista para pruebas, incluyendo:

  • Evaluación psicológica. Se evalúan la función intelectual y el método de aprendizaje. Son comunes las pruebas de CI (coeficiente intelectual) y las pruebas de habilidades motoras. También podrían hacerle pruebas de evaluación de la personalidad.
  • Evaluación de comunicación. Se evalúan el habla y el lenguaje formal. A los niños se les hacen pruebas para determinar lo bien que comprenden y utilizan el lenguaje para comunicar ideas. Su médico también pondrá a prueba la comprensión de las formas no verbales de comunicación y las habilidades de lenguaje no literal, como, por ejemplo, la comprensión del humor o de metáforas. Escuchará la voz de su hijo para analizar el volumen, el énfasis y la inflexión.
  • Examen psiquiátrico. El médico podría examinar la familia de su hijo y sus relaciones con los compañeros, las reacciones a situaciones nuevas, y la capacidad de comprender los sentimientos de los demás y los tipos de comunicación indirecta como las burlas y los sarcasmos. Es posible que su médico quiera observar a su hijo en el hogar y en la escuela. También podría buscar afecciones como la ansiedad y la depresión, que a menudo se encuentran en personas con síndrome de Asperger.

Al hacer un diagnóstico, su médico verá si su hijo cumple con los criterios publicados en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM-IV-TR, por sus siglas en inglés), una publicación de la American Psychiatric Association (Asociación Americana de Psiquiatría).

Generalidades del tratamiento

El tratamiento para el síndrome de Asperger procura mejorar las habilidades de su hijo para interactuar con otras personas y de ese modo funcionar eficientemente en la sociedad y ser autosuficiente. Cada niño con síndrome de Asperger tiene diferencias en la cantidad y gravedad de los síntomas, por lo que el tratamiento debe ser diseñado para satisfacer las necesidades individuales y los recursos disponibles de la familia. Los tratamientos específicos se basan en los síntomas.

Asegurar los servicios

Empiece por ponerse en contacto con su distrito escolar local para averiguar qué servicios están disponibles para su hijo. Infórmese acerca de los derechos educativos de su hijo. La ley federal requiere que las escuelas públicas proporcionen servicios de educación adecuados para personas con edades de entre 3 y 21 años con discapacidades (incluyendo Asperger). Además, es posible que existan leyes o políticas de ayuda estatales y locales para los niños con Asperger.

Usted se reunirá con el personal de la escuela para identificar las metas y establecer un programa educativo individualizado (IEP, por sus siglas en inglés). Los IEP están diseñados para adaptarse a las necesidades específicas del niño en base a la evaluación de su grado de discapacidad.

Programas escolares

Vea lo que se ofrece en diferentes escuelas para determinar qué servicios necesita su hijo y dónde puede encontrarlos. Las características que debe buscar son:

  • Grupos pequeños de trabajo con atención individual.
  • Un especialista en comunicación con interés en la capacitación de habilidades sociales.
  • Oportunidades para la interacción social en un entorno estructurado y en actividades supervisadas.
  • Interés por la enseñanza de habilidades de la vida real y fomento de los intereses y talentos especiales de un niño.
  • Voluntad de individualizar el plan de estudios.
  • Un consejero sensible que pueda centrarse en el bienestar emocional de su hijo y servir de enlace con la familia.
  • Énfasis en el respeto a la diversidad y empatía por los estudiantes.

Manténgase informado acerca de lo que ocurre en el aula de su hijo. La comunicación frecuente se puede controlar con un diario de comunicación que vaya y venga entre el maestro y los padres.

Estrategias de tratamiento

El tratamiento está dirigido a mejorar la comunicación, las habilidades sociales y el manejo de la conducta. Un programa de tratamiento puede ajustarse con frecuencia para ser más útil para su hijo.

Aproveche las fortalezas de su hijo, alentándolo a explorar sus intereses en el hogar y en la escuela. Los grupos orientados a la actividad y la asesoría psicológica concentrada también pueden ser útiles.

Muchos niños con síndrome de Asperger también tienen otras afecciones coexistentes, como trastorno por déficit de atención con hiperactividad (ADHD), trastorno bipolar, trastorno obsesivo-compulsivo (OCD), trastorno de ansiedad social y depresión. Estas afecciones pueden imponer exigencias adicionales a los padres que ya están lidiando con un niño con necesidades adicionales. Estas afecciones pueden requerir tratamiento con medicamentos y otras terapias.

Para obtener más información, vea:

Prevención

Los investigadores aún no han encontrado una manera de prevenir el síndrome de Asperger. Algunos grupos de interés afirman que la vacuna contra el sarampión, las paperas y la rubéola (MMR, por sus siglas en inglés) causa Asperger y autismo. Sin embargo, numerosos estudios no han encontrado una relación entre estas afecciones y la vacuna.2 Los médicos recomiendan que vacune usted a sus hijos, porque no hacerlo los pone a ellos y a otras personas de su comunidad en riesgo de contraer enfermedades graves e incluso la muerte.

Tratamiento en el hogar

Usted puede atender mejor a su hijo aprendiendo acerca del síndrome de Asperger y proporcionándole un ambiente de apoyo y amor en el hogar. Recuerde que su hijo, al igual que cualquier otro niño, tiene sus propias fortalezas y debilidades y necesita tanto apoyo, paciencia y comprensión, como le pueda dar.

Informarse acerca de la afección y sobre lo que puede esperar es una parte importante de ayudar a su hijo a desarrollar su independencia y a tener éxito fuera de su casa. Aprenda sobre el síndrome de Asperger hablando con su médico o poniéndose en contacto con organizaciones de Asperger. Una buena fuente es OASIS @ MAAP: El Online Asperger Syndrome Information and Support Center en www.aspergersyndrome.org. Aprender acerca del síndrome de Asperger disminuirá su estrés y el de sus familiares y ayudará a su hijo a tener éxito.

Las siguientes son algunas sugerencias sobre cómo ayudar a su hijo con síndrome de Asperger. Algunas de las ideas le serán útiles, y otras podrían no funcionar para usted. La flexibilidad, la creatividad y la voluntad de seguir aprendiendo lo ayudará al criar a su hijo.

Estrategias generales para tener éxito

  • Los niños con síndrome de Asperger se benefician de las rutinas diarias para comer, hacer la tarea y acostarse. También les gustan las reglas específicas, y las expectativas constantes significan menos estrés y confusión para ellos.
  • Muchas personas con síndrome de Asperger se desempeñan mejor con la enseñanza y las tareas verbales (más que con las no verbales). Una manera directa, concisa y sin ambigüedades también es útil.
  • Las personas con síndrome de Asperger a menudo tienen problemas para entender el "panorama completo" y tienden a ver una parte de una situación, en lugar del todo. Esa es la razón por la que a menudo se benefician de un método de enseñanza basado en "partes al todo", empezando con una parte de un concepto y añadiéndola a este para demostrar las ideas que lo integran.
  • Apoyos visuales, incluyendo horarios y otros materiales escritos que sirvan como auxiliares de organización, pueden ser de utilidad.
  • Tenga presente que los ruidos de fondo, como el tictac de un reloj o el zumbido de las luces fluorescentes, pueden ser una distracción para su hijo.
  • Los niños con síndrome de Asperger a menudo maduran más lentamente. No siempre espere que "actúen de acuerdo a su edad".
  • Trate de identificar los factores desencadenantes de estrés y evítelos si es posible. Prepare a su hijo con anticipación para situaciones difíciles, y enséñele maneras de hacerles frente. Por ejemplo, enséñele a su hijo estrategias para hacer frente a cambios o a nuevas situaciones.

Estrategias para el desarrollo de habilidades sociales

  • Su hijo podría no entender las normas y reglas sociales que les son más naturales a otros niños. Ofrezca explicaciones claras de por qué se esperan ciertos comportamientos, y enséñele las reglas de esos comportamientos.
  • Aliente a su hijo a que aprenda a interactuar con la gente y a saber qué hacer cuando le hablan, y explíquele por qué es importante. Llénelo de elogios, sobre todo cuando haga uso de habilidad social sin que se lo indiquen.
  • Practique actividades, como juegos o sesiones de preguntas y respuestas, que requieran turnos o ponerse en el lugar de la otra persona.
  • Ayude a su hijo a comprender los sentimientos de los demás en juegos de roles, y a observar y discutir el comportamiento humano visto en las películas o en la televisión. Ofrézcale a su hijo una muestra contándole sobre sus propios sentimientos y las reacciones a esos sentimientos.
  • Enseñe a su hijo a leer y responder apropiadamente a las señales sociales. Enséñele frases "hechas" para usar en diversas situaciones sociales, como, por ejemplo, al presentarse. También puede enseñarle a su hijo a interactuar mediante los juegos de rol.
  • Fomente la participación con los demás, especialmente si su hijo tiende a ser solitario.
  • Explíquele a su hijo sobre los lugares públicos y privados, para que aprenda lo que es apropiado en ambas circunstancias. Por ejemplo, dar abrazos podría no ser apropiado en la escuela, pero generalmente es adecuado en el hogar.

Estrategias para la escuela

  • Use sistemas visuales, como calendarios, listas de verificación y notas, para ayudar a definir y organizar las tareas escolares.
  • Oriente a su hijo al ambiente escolar. Antes de que comience el año escolar, tómese tiempo para "repasar" el programa diario de su hijo. También puede utilizar una imagen para hacer que su hijo se familiarice con el nuevo entorno antes de que comiencen las clases.
  • Esté alerta y trate de proteger a su hijo de la intimidación y de las burlas. Hable con el maestro o consejero escolar de su hijo acerca de explicar a sus compañeros de clase el síndrome de Asperger.
  • Pídale al maestro de su hijo que lo siente junto a compañeros de clase que sean sensibles a las necesidades especiales de su hijo. Estos compañeros de clase también podrían servir como "compañeros" durante el recreo, el almuerzo y en otros momentos.
  • Aliente al maestro de su hijo a que lo incluya en las actividades de clase que hacen hincapié en sus mejores habilidades académicas, como la lectura, el vocabulario y el arte.
  • Establezca rutinas para hacer la tarea para que su hijo la haga en un momento y lugar específico todos los días. Esto ayudará a su hijo a aprender acerca del manejo del tiempo.
  • Utilice recompensas para motivar a su hijo. Deje que mire televisión o juegue su videojuego favorito o dele puntos para un regalo de "interés especial" cuando se porte bien.
  • Algunos niños con Asperger tienen mala letra. Hacer las tareas escolares en una computadora puede ser una manera de facilitar el hacer la tarea. El uso de computadoras también puede ayudar a los niños a mejorar sus habilidades motoras finas y a organizar la información. La terapia ocupacional también puede ser útil.

Otros lugares en los que puede obtener ayuda

Organización

National Institute of Neurological Disorders and Stroke
Dirección del sitio web: www.ninds.nih.gov

Referencias

Citas bibliográficas

  1. Volkmar FR, et al. (2008). Asperger's syndrome of Pervasive developmental disorders. In RE Hales et al., eds., The American Psychiatric Publishing Textbook of Psychiatry, 5th ed., pp. 882–884. Washington, DC: American Psychiatric Publishing.
  2. Peacock G, Yeargin-Allsopp M (2009). Autism spectrum disorders: Prevalence and vaccines. Pediatric Annals, 38(1): 22–25.

Otras obras consultadas

  • Reiff MI (2011). Autism spectrum disorders. In CD Rudolph et al., eds., Rudolph's Pediatrics, 22nd ed., pp. 352–355. New York: McGraw-Hill.
  • Sadock BJ, et al. ( 2007). Pervasive developmental disorders. In Kaplan and Sadock's Synopsis of Psychiatry, Behavioral Sciences/Clinical Psychiatry, 10th ed., pp. 1191–1205. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.
  • Volkmar FR, et al. (2009). Asperger's syndrome section of Pervasive development disorders. In BJ Sadock, VA Sadock, eds., Kaplan and Sadock's Comprehensive Textbook of Psychiatry, 9th ed., vol. 2, pp. 3554–3559. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.
  • Woodbury-Smith MR, Volkmar FR (2009). Asperger syndrome. European Child and Adolescent Psychiatry, 18(1): 2–11.

Créditos

Por El personal de Healthwise
John Pope, MD - Pediatría
Fred Volkmar, MD - Psiquiatría Infantil y Adolescente
Última revisión 5 abril, 2012

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